Accompagner la fin de vie

Prendre soin d'un parent, d'un conjoint ou d'un proche en fin de vie est une période difficile à traverser. D'autant qu'elle nous renvoie à notre propre fragilité. Quelques repères pour éviter les écueils les plus courants…

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L'arrivée du grand âge et/ou le diagnostic d'une maladie grave chez un parent, un conjoint ou un(e) ami(e), peuvent nous transformer en accompagnant, parfois du jour au lendemain. Nous ne sommes généralement pas préparés à cette situation et la confrontation à la maladie et à la mort est une épreuve qui n'est pas facile à surmonter.

"Comment naviguer, éviter les icebergs, surfer parfois sur nos impossibles, sans jugements, dans ce non-savoir qui peut nous faire si peur et où, si l'on tente de reprendre la barre du contrôle, on se heurte aux récifs. La passage vers le lâcher prise sera indispensable", affirme Annick Danielle Bruyneel, psychologue, qui propose quelques repères pour baliser cette période où règne l'inconnu.

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Personne de confiance

"La loi prévoit que chacun puisse désigner une personne de confiance pour l'accompagner dans son parcours de santé."*

Conjoint, parent, enfant, ami proche… La personne de confiance accompagnera le patient dans son parcours médical et, le cas échéant, se fera son porte-parole quand celui-ci ne pourra plus s'exprimer.

Il n'est pas question que la personne de confiance prenne une quelconque décision pour le patient.
"Concrètement, les décisions d'ordre médical sont par essence sous la responsabilité du médecin", affirme Annick Danielle Bruyneel. "Famille et proches, comme la personne de confiance, sont rencontrés et consultés pour recueillir des informations sur la volonté du patient."*

Penser à soi
Lorsqu'on devient accompagnant, il est tout d'abord impératif de ne pas hésiter à… penser à soi-même ! Faire un point sur sa propre situation personnelle et professionnelle, ainsi que sur ses besoins…

Sera-t-on capable de tenir ? Il est indispensable de prendre conscience de ses capacités en éloignant toute forme de culpabilité…
"Accompagner un proche, ce n'est pas être son prisonnier volontaire, c'est être à ses côtés à l'aune de vos possibles et de vos possibilités. Si je me nie à cet instant, mes émotions refoulées surgiront par un biais inattendu."

Ne pas avoir peur de se faire aider par un psy, prendre du temps pour soi par exemple en pratiquant la méditation, trouver des solutions à sa mesure en restant indulgent avec soi-même… Tout au long de l'accompagnement, il est toujours fondamental d'identifier et d'accepter ses émotions : l'impuissance, la tristesse, la colère, le sentiment d'injustice, le renvoi à son histoire et à son cheminement… Ni le déni ni le contrôle ne sont des solutions.

Trouver sa juste place
Dans cette période inédite, s'il s'agit de son père ou de sa mère, on sera amené à tenir un nouveau rôle, en tentant de réparer parfois les souvenirs douloureux ou un manque de reconnaissance dans le passé… S'il s'agit de son conjoint, il sera peut-être question d'envisager une rencontre d'une autre nature qui ne sera pas toujours évidente si, par exemple, on était au bord de la rupture.
Ne pas oublier que le fait d'accompagner, "c'est accepter de suivre une personne dans la direction qu'elle veut prendre, là où elle veut aller, quand elle veut y aller et à sa manière ! Tout un programme."*

Il s'agit donc de trouver la place qui convient aux deux personnes, dans le respect des valeurs fondamentales de celle qui est en fin de vie.

Ne pas donner de conseils
L'un des écueils les plus courants consiste à plaquer ses propres valeurs sur celles de l'autre, par exemple en préconisant un combat sans relâche contre la maladie, susceptible de frôler le harcèlement thérapeutique.
Il est important de se rappeler en permanence que l'accompagnant est là pour écouter, pas pour donner un avis.
"Nous n'avons jamais de conseil à donner. Donner un conseil, c'est dire à l'autre ce que nous aurions fait si nous avions été à sa place. Mais nous ne sommes ni l'autre, ni à sa place"*, souligne Annick Danielle Bruyneel.

Communiquer avec le personnel médical
Il est essentiel de comprendre l'organisation de l'institution hospitalière, de repérer les interlocuteurs et de communiquer avec l'équipe. Il ne faut pas hésiter à prendre rendez-vous avec le médecin pour obtenir des éclaircissements et lui apporter des informations sur l'entourage du patient.

Il faut aussi admettre le décalage qui peut exister entre ce qui est dit au personnel médical et ce qui est dit aux proches, reflet de "l'oscillation du patient entre l'espoir et le lâcher-prise, entre la foi en la guérison et la conscience de la fin qui approche"*.

Accepter les réponses de l'autre
Une des difficultés pour l'accompagnant consiste à accepter le rythme de la personne, ses temps d'acceptation, ses espoirs et ses rêves, même les plus fous. Il peut être en effet naturel, en fin de vie, d'aller chercher du sens dans des domaines ésotérique, psychique ou spirituel. Cela peut nous sembler étrange mais c'est pour le patient une façon de prendre soin de lui, de se sentir acteur face à la pathologie, sans nuire à quiconque.
"Dans le combat contre l'impuissance, surgit aussi la quête de plus de puissance en vue d'une guérison."*

Et s'il (ou elle) s'invente des projets d'avenir, des rêves de voyage, de déménagement ou de changements professionnels… On peut les accueillir simplement, sans forcément les encourager ni les réduire à néant.

L'aide des spiritualités
Dans certains cas, on sera amené à écouter les croyances intimes de la personne. Cela se passera souvent du côté de la spiritualité, rattachée ou non à des croyances théistes ou religieuses. Même en cas de divergences, il s'agira de rester à l'écoute sans juger. D'autant que certaines personnes changent d'avis à l'approche de la mort.

Accepter le départ
En phase terminale, l'acceptation constitue le moment de l'apaisement pour le patient : "une conscience devenue sereine face à la mort qui se profile"*.

Mais encore faut-il qu'il se sente autorisé par ses proches ! Annick Danielle Bruyneel propose à l'accompagnant d'exprimer aussi son acceptation par une formule du type : "tu peux prendre tout le temps dont tu as besoin".

Une dernière leçon de vie
"Inutile de tenter de rationaliser, de banaliser, de réduire ce qui se joue. La fin de la vie est ce moment où peuvent tomber les masques, se dire les vérités, s'entendre l'infime qui a marqué l'histoire et, sur le lit d'hôpital, c'est comme une dernière leçon de vie qui s'offre."*

 

Source :
*Accompagner une personne en fin de vie, Prendre soin de l'autre dans ses derniers moments, Annick Danielle Bruyneel, éditions Eyrolles


                

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